Ветка Палестины (vetkrysk) wrote,
Ветка Палестины
vetkrysk

веткрыски излагают

Этот текст про аутизм и его восприятие мной. У неподготовленного читателя может вызвать ломоту в шейном отделе вследствии повышенной концентрации плечепожимательных движений на единицу текста. Впрочем, подготовленных может подстерегать та же опасность. Изложено витьевато и сумбурно. Как умею.

Ну чо... Я снова больно ударилась своей метафизической жопой, дисцолировав последнюю в излюбленную межстульную позицию: промеж приверженцев нейроразнообразия и адептов излечения дрессурой.
И так, знаете ли, меня утомила моя бесконечная удаленность от обоих лагерей, что я испытала практически физиологическую потребность утвердить меж этих монументальных стульев свою хлипкую табуреточку, и огласить окрестности своей единственно правильной версией.

1. Аутизм - это сбой, поломка, нарушение функционирования. А не просто "другой вид мыслительной/социальной деятельности".

2. Аутизм затрагивает бессчетное количество сфер жизнедеятельности - как сам по себе, так и являясь фактором риска для множества коморбидных патологий - когнитивных, душевных, физиологических.

3. Аутизм в значительной мере влияет на уровень жизни как самого аутиста, так и его окружения.

4. Из-за сложностей с донесением до окружающих своих потребностей, из-за отличного восприятия действительности (например - из-за сенсорного дисбаланса и/или когнитивных искажений) некоторые аутисты могут быть непредсказуемы и даже опасны.

5. Впрочем, из-за всего вышеперечисленного же они с высокой частотой оказываются объектами травли, причем во многих случаях совершенно не обоснованной (т.е. не являющейся, к примеру, "всего лишь" превышением допустимой самозащиты).

6. Я вижу задачу физического и морального комфорта аутиста и его окружения первостепенной во всех программах вмешательства и поддержки. Иными словами, 1) не-представление угрозы для себя и/или окружающих должно являться важнейшей задачей при работе с аутистом; 2) недопустимость травли - при работе с окружением

7. Я считаю стимы (стереотипию), вокализацию, эхолалию, приверженность рутинам и, зачастую, особый интерес - проблемой. Потому, что человек которому хорошо и комфортно жить полноценной жизнью не стимит, не выкрикивает непонятные фразы и не интересуется исключительно кретонным предохранителем инертогриального кожуха.

8. Я считаю направленную борьбу с упомянутыми в п. 7 проявлениями не только бесполезной - оттого, что она "лечит" исключительно проявления проблемы, но и откровенно вредной - потому, что ее цель, по большому счету отобрать у человека какие-то компенсаторные механизмы, совершенно ничего не предложив взамен.

9. "Выглядеть нормально", "не выделяться" и прочее не может быть самоцелью - как минимум по двум причинам - это непродуктивно и недостижимо. Работать надо с обществом - над принятием, реакцией на отклонение от стандартов.

10. Да, я считаю, что можно определять некие поведенческие/физиологические/социальные проявления как патологические, но не пытаться бороться с ними.

11. Борьбу же с проявлениями, как таковыми можно и нужно затевать только в двух случаях (при соответствии хотя бы одному из критериев): 1) поведение представляет угрозу для аутиста/окружения 2) шанс справится с проявлением значительно превышает шанс навредить терапией

12. Да, я считаю, что можно определять состояние человеческого организма, психики, разума, как патологию - но при этом уважать человека. На мой взгляд признание какого-либо состояния болезнью не унижает больного само по себе.

13. Нет, из этого не следует призыв признавать болезнью все подряд. Есть куча других критериев, по которым следует/ не следует признавать различные состояния патологией. Уважение там рядом не стояло.

14. Меня глубоко возмущает отношение к умственной отсталости вообще, и к умственной отсталости в контексте аутизма в частности (и в особенности), как к помеси обидной дразнилки с обличающим обвинением. И умильным оправдываниям в описании людей с аутизмом: "нет, что вы не подумайте, он очень умный, только.... (возможны варианты)". Я не знаю, что такое "умный". Разве что "глупый" - это ругательство, а "умный" - его антоним. Поэтому каждый человек - умный. Ибо никто не заслуживает оскорблений.

15. Мне кажется важным определение уровня человека в различных уровнях деятельности - чтобы определить необходимый на данный момент уровень поддержки и определить цели терапии на будущее. Если я правильно понимаю - в различных жизненных сферах определены различные показатели для нормы. Несоответствие этим показателям в определенных сферах и называется умственной отсталостью. А так - все умные, да. И уж точно - все заслуживают понимания и поддержки.

16. Прогнозы, чего сможет достичь в будущем человек с аутизмом довольно расплывчаты. Действительно расплывчаты. Но, увы, чудеса почему-то происходят в основном в интернете.

17. И при всей важности оптимизма, позитивного настроя, умения взглянуть на стакан с правильной стороны - и тут таятся свои опасности. Например - отказываясь замечать проблему, можно упустить шанс ее исправить. А задрав слишком высокую планку - быть сломленным разочарованием от несбывшегося.

18. В то же время человек всегда приоритетнее проблемы. И это не о навязшем на языке "человек с аутизмом" vs. "аутист". А о том, что выстраивая программу вмешательства важно прежде всего (насколько это возможно) думать не о том, как бы сделать человека "чуть менее аутистом", а о том, как помочь ему получить максимальное удовлетворение от реализации своего потенциала.

19. И напоследок - я бы не хотела, чтобы на свет рождались дети с аутизмом, раком, муковисцидозом и амиотрофическим склерозом. Я готова признать, свой подход неправильным (хотя затрудняюсь представить, в чем можно оценивать его "правильность"). Но я не готова признать, что он оскорбляет людей с аутизмом, раком, муковисцидозом и амиотрофическим склерозом. Ну то есть оскорбиться имеет право кто угодно и отчего угодно, но ни пренебрежения, ни уничижения я в в свое мнение не вкладывала. Наоборот, если уж на то пошло, куда более оскорбительным мне выглядит представление, что уважения достойны лишь те, которые без изъяна.

А, да, и мы снова ищем психолога. Уф....
  • Post a new comment

    Error

    default userpic
  • 50 comments
Слушай, я прочитала до 15 пункта и это вполне соответствует официальной науке, по крайне мере, здесь в Америке и в Австралии. ПОнятно, что отдельные люди могут думать и действовать по другому, иногда даже бессознательно.
Мое ощущение заключается только в одном "аутизм" сейчас название для многих разных состояний (паталогий, болезней) с разными причинами и проявлениями, объединеными только тем что у них есть социальная составляющая. МНе кажется что это затрудняет лечение/терапии, но возможно я и не права и это облегчает жизнь, особенно родителям таких детей.
Да, по поводу того, что кажется что аутизм то еще диагностическое месиво. На мой непрофессиональный взгляд.
По поводу официальной науки - к примеру, мне никак не удается найти терапевта (да и просто собеседника не очень), разделяющего мое мнение по пп. 7 и 8 одновременно. Либо - либо.

alla_la

4 months ago

Сколько боли и выстрадонности в твоих словах... я пробежалась, но вчитаться не успела - постараюсь вечером. Где вы ищите психолога и для кого - для вас или Талели? Я по-идее тоже психолог :-). В общем шлю лучи тепла и поддержки.
Видимо и для нас, и для Талель. Пожалуй, даже скорее для нас, чтобы
1. помог нам (мне и мужу) помогать ей и при этом не так уставать и
2. помог лично мне (муж с этим лучше справляется) понять ее состояние, где капризы, где патология, где границы, где сенсорика, где тревожность... хотя бы примерно; или научится жить и взращивать ее с тем, что понять этого все равно нельзя.

inbell

4 months ago

vetkrysk

4 months ago

inbell

4 months ago

Отвечаю по пунктам.

1. "Во-первых, часто говорят: «Участники движения за нейроразнообразие утверждают, что аутизм- это не инвалидность». Всем, у кого есть инвалидность по аутизму – и людям, которые любят аутистов и видят, как они борются, это, конечно, кажется пустой болтовней.
Но это утверждение неверно ещё и потому, что ничего такого движение за нейроразнообразие не провозглашает. Напротив, участники этого движения громче всех заявляют о том, что аутизм является инвалидностью.

Дело в том, что движение за нейроразнообразие рассматривает «инвалидность» как границы, ограничения связанные с тем, что окружающий мир не приспособлен для существования в нем инвалидов, а не как медицинскую проблему конкретного человека, которая должна быть устранена. В общем, это движение больше стремится изменить общество, чем заставить людей, каждого по-своему индивидуальных, довольствоваться тем немногим, что им доступно. Идея движения следующая: «Да, вы инвалид. Как можно изменить окружающее вас общество так, чтобы оно давало вам равные возможности?»"

2. и до конца списка: ППКС

Можно опубликовать в сообществе?
1. Я как раз (в отличии от сторонников движения за нейроразнообразие ) да рассматриваю это как медицинскую проблему, которая должна быть устранена. Я больше скажу - я вообще не понимаю, что значит "инвалидность - да; проблема - нет". Но, в отличии от противоположного лагеря, я не считаю ни правильным, ни вообще возможным пытаться вылечить проявления этой проблемы. Мое кредо в данном случае - вылечить все, что возможно и подстроить мир под что, что невозможно вылечить. Разумеется, это очень тезисно и каждый случай индивидуален и уникален. Но в общих чертах как-то так.

2. Спасибо :)

Конечно можно! А не длинновато?

sonia_k

4 months ago

Ты молодец и умница. Как же тебе сложно.
Пусть все будет хорошо и как можно комфортнее аутистам и их родителям!
И спасибо, что делишься.

вам спасибо :)
Прочитала, ты хорошо написала. К нашей психологу ты обращалась? В кассе она значится как Клара Ициксон
Обращалась. Для начала она мне где-то с месяц не отвечала и на сообщения не реагировала. Потом ответила, обещала перезвонить и снова пропала. Потом снова не отвечала.
А когда нам наконец-то удалось поговорить она действительно показалась мне очень профессиональной... но ее единственная очередь для Талель была на полдевятого. А Талель в восемь уже желательно быть если не в кровати, то где-то в этом направлении. Увы-увы...
"Изложено витьевато и сумбурно. Как умею."
Совсем нет. Я вроде все поняла :) Очень многое откликнулось с тем, с чем сталкивалась, работая с детьми с аутизмом...
И я почти со всем согласна.

"Выглядеть нормально", "не выделяться" и прочее не может быть самоцелью - как минимум по двум причинам - это непродуктивно и недостижимо. Работать надо с обществом - над принятием, реакцией на отклонение от стандартов."
ППКС

"Мне кажется важным определение уровня человека в различных уровнях деятельности - чтобы определить необходимый на данный момент уровень поддержки и определить цели терапии на будущее"
Я вроде как именно это и пытаюсь делать.
Спасибо :)
Очень хорошо написано. По каждому пункту есть над чем пореветь..

vetkrysk

November 9 2016, 09:00:58 UTC 4 months ago Edited:  November 9 2016, 09:48:54 UTC

Ну так таким способом под это и писано... Орошая клавиатуру.
Я неподготовленный читатель, но ты ясно и доступно излагаешь.
Да, я тоже считаю, что с обществом надо работать. Невовлеченное общество не понимает и поэтому отталкивает.
Спасибо :)
Ты очень доходчиво и интересно пишешь. Удачи тебе, хороших психологов и прочих специалистов, а просто хорошие люди, я надеюсь, и так есть в количестве.
Спасибо!!!
Желаю вам поскорее найти "своего" психолога, который подойдёт Талели, и сможет адекватно помогать!

Офф: насчет пупса встречаться будем? 😀
Будем, будем!!!
Например, в какую пятницу, начиная со следующей, у вас посиделки, к которым бы я могла присоединиться?

redhill

4 months ago

lelik3

4 months ago

redhill

4 months ago

redhill

4 months ago

vetkrysk

4 months ago

redhill

4 months ago

vetkrysk

4 months ago

vetkrysk

4 months ago

redhill

4 months ago

Соглашаюсь. Голос здравого смысла из глубин непростой ситуации.
Мне тоже мешает нечто вроде "ура-патриотизма" в некоторых тематических обсуждениях.
По поводу пункта 19 - конечно, очень хочется, чтобы все дети рождались здоровыми, да и впоследствии ничего серьезнее насморка не знали. Но если контекст этого вопроса - обсуждение аборта из-за вероятности аутизма, то все сложно.
Ох, тема аборта - это отдельная тема. В которой некоторые люди (и я наверно тоже иногда) предпочитают высказывать свое мнение погромче и порезче чтобы заглушить голоса у себя в голове.
Поэтому контекст аборта, наверно, уберем. Потому, что тут отношение к аутизму очень крепко переплетается к отношениям к аборту вообще.
Скажем, это об искусственном оплодотворении в случае высокой вероятности. Например.

makar_svirepii

4 months ago

vetkrysk

4 months ago

makar_svirepii

4 months ago

lelik3

4 months ago

makar_svirepii

4 months ago

necaca

1 month ago

makar_svirepii

1 month ago

necaca

1 month ago

Я - человек со стороны. В жизни мне не довелось лично общаться с теми, кто связан с аутизмом. Единственный мой источник по данной теме - киноматограф. Но не "Человек дождя", а «Темпл Грэндин».
И потому, ни единый пункт написанного тобой (кажется, мы на "ты"?) не вызвал у меня удивления, непонимания или несогласия. Все четко, ясно, явно выстраданно, а - главное! - естественно-справедливо.
Я желаю вам сил, терпения, везения и понимания и помощи со стороны окружающих (обычных, чиновничьих и наделенных властью).
Спасибо!!!

khanuka

January 5 2017, 12:19:19 UTC 2 months ago Edited:  January 5 2017, 12:23:17 UTC

Вета, как всегда, чудесно написано. Умно и от души. Есть над чем поплакать.
Ты была когда-нибудь у Анат Меири? Ее очень-очень хвалят самые разные люди. Единственное, она работает частно (нет возвратов от КХ) и довольно дорогая :-/
Спасибо, будем иметь в виду.
На как раз сейчас посоветовали другого психолога - тоже, кстати, частного и дорогого.
Что ж, попробуем пока этого, а там посмотрим.
Довольно интересная точка зрения. Правда, смотрю я на эту проблему с другой стороны, а именно как взрослый человек с РАС (социализированный). Я тоже не придерживаюсь ни идеологии нейроразнообразия, ни парадигмы дрессуры. Хочу предупредить, что у меня есть некая сдвинутость восприятия: синдром Аспергера/высокофункциональный аутизм воспринимается мной примерно как акцентуация характера. Как нечто болезненное РАС начинает мной восприниматься при каких-то явных проблемах с речью, навыками самообслуживания, интеллектом и т.п. При этом в реальной жизни видел много аутичных людей с самых разных "концов спектра" (но больше - взрослых "аспергеров").

>> Аутизм затрагивает бессчетное количество сфер жизнедеятельности - как сам по себе, так и являясь фактором риска для множества коморбидных патологий - когнитивных, душевных, физиологических.
>> Аутизм в значительной мере влияет на уровень жизни как самого аутиста, так и его окружения.
Вот тут важно понять, наносит ли какие-то особенности психики вред сам по себе или же проблема возникает из-за дискриминации и неприспособленности общества к ним.

>> Потому, что человек которому хорошо и комфортно жить полноценной жизнью не стимит, не выкрикивает непонятные фразы и не интересуется исключительно
>> кретонным предохранителем инертогриального кожуха.
Хотя в ряде случаев стимминг может быть опасным, эхолалии замещать нормальную речь, а специнтересы рушить планирование, не проявляются ли и тут культурные стандарты? Вот почему, скажем, большой набор правил типа запретов в Шаббат или иной набор правил у сильно религиозных людей не считается болезнью, а менее ограничивающий (в ряде случаев) аутичный стимминг или более-менее управляемый специнтерес - вполне может?

>> И напоследок - я бы не хотела, чтобы на свет рождались дети с аутизмом, раком, муковисцидозом и амиотрофическим склерозом.
Ок. Но если вдруг учёные и медики разработают более совершенную расу людей с более высоким интеллектом, улучшенной продолжительностью жизни, с улучшенным иммунитетом и защитой от раком, то сочтёте ли Вы этичным агитацию за замещение обычных людей улучшенными? И будет ли этичной агитация в стиле "даёшь гуманную евгенику и нового человека", роликов по запугиванию старением или иными недостатками нашего организма (по аналогией с имевшей место ранее агитацией Autism Speaks)? Лично я - сочту такое вполне этичным, т.к. это облегчит жизнь будущим поколениям.
В дискуссиях с родителями аутичных людей я сталкиваюсь, что почему-то далеко не все готовы логически развивать парадигму патологии до идей улучшения человека вообще (хотя последнее могло бы, вероятно, продвинуть исследования по лечению РАС).

>> Аутизм - это сбой, поломка, нарушение функционирования. А не просто "другой вид мыслительной/социальной деятельности".
Не исключено, что в части случаев - это просто описание одного и того же различными словами. Особенно если наблюдаются вещи вроде савантизма или просто высокого интеллекта со своими преимуществами вроде улучшенного визуального поиска. Согласен, что такого рода trade-off при РАС наблюдается далеко не всегда.
Я только хотела написать, что очень внимательно прочла Ваш комментарий - чтобы у Вас не создалось чувства, что Вы отправили его в никуда. У меня есть некоторые мысли по его поводу, но совершенно нет времени их нормально оформить и записать. Как только - так сразу :)